Uno sguardo raro: rassegna di corti e docufilm alla Casa del Cinema
Uno sguardo raro è stata la prima ed unica rassegna di cortometraggi, docufilm e spot sul tema delle malattie rare, si è svolta ieri 29 Febbraio presso la Sala Kodak alla Casa del Cinema di Roma.
L’evento, ideato da Claudia Crisafio e da UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare, ha coinvolto associazioni di pazienti, associazioni e scuole di cinema, attori e registi, clinici, ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.
Claudia Crisafio è un’attrice e autrice diplomata all’Accademia D’Arte Drammatica Silvio D’Amico, che si è avvicinata al mondo delle malattie rare realizzando il cortometraggio Io sono qui diretto da Liliana Eritrei.
UNIAMO F.I.M.R. ONLUS è la federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare, da sempre impegnata nella tutela dei diritti e nel miglioramento della qualità della vita del paziente e della sua famiglia.
La Giornata delle Malattie Rare è nata nel 2008 per iniziativa delle associazioni di pazienti riunite in EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, diventando presto un evento di caratura mondiale. Oggi sono coinvolti oltre 80 paesi nel mondo.
In Italia la Giornata delle Malattie Rare è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus e viene celebrata l’ultimo giorno del mese di febbraio di ogni anno. Si tratta di un’importantissima occasione per aumentare la consapevolezza e l’informazione sulle malattie rare e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito, nella società ed in particolare tra i decisori pubblici.
Il cinema oggi rappresenta, ancora e nonostante tutto, il mezzo espressivo più importante e innovativo per trattare temi sociali così delicati e per capire che, al di là delle malattie, ci sono vite fatte di speranze, emozioni, conquiste e storie altrimenti sconosciute.
La serata ha visto il susseguirsi di 7 proiezioni e interessanti interventi sulla scrittura e produzione di un prodotto audiovisivo che possa coinvolgere in diversi modi un malato di una patologia rara. Lucia Marotta, affetta da sindrome di Sjogren e autrice del libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren”, ha definito, introducendo la proiezione del corto L’amante di Sjogren di Maurizio Rigatti con Daniela Poggi e Gabriele Rossi, i malati di malattie rare come anime rare, dietro il male ci sono sempre le persone.
Così è avvenuto per tutti i casi esaminati in rassegna: Stareassieme 2014 di Maurizio Rigatti per AST (Associazione sclerosi tuberosa), Scilla o il mito della febbre mediterranea familiare scritto e diretto da Giulio Boato per AIFP (Associazione italiana febbri periodiche), Danzando con Mr. Wilson un toccante, seppur nella semplicità, cortometraggio di teatro-danza di Sara Bevilaqua con Anna Rita Mellone, Io sono qui di Liliana Eritrei (sindrome di Guillan barrè), The dark side of the sun di Carlo Shalom Hintermann, The rarest ones di Dompè Corporate (malattia iperfenilalaminemia).
L’obiettivo di Uno sguardo raro è stato quello di realizzare un incontro solidale tra cinema e mondo delle malattie rare, ancora poco conosciute e narrate nell’ambiente dell’audiovisivo, ha consentito uno sguardo variopinto e trasversale sul tema, ha fornito chiavi di lettura sconosciute ed efficaci, toccando le emozioni e stimolando la curiosità verso nuovi ambiti della conoscenza e nuovi registri di comunicazione per questo particolare e delicato tema.